Kappeln - Für seine Enkelin ist es ein Wettlauf gegen die Zeit. Nach einer schweren HLH-Erkrankung benötigt Ivy (2)  aus Kappeln dringend eine Stammzellspende. Die große Registrierungsaktion initiierte der Opa (Norbert Hössermann) von Ivy. Hössermann ruft zur Registrierung am 14. Januar in Kappeln auf, dies ist der letzte Hoffnungsschimmer für die Familie.

Statistisch gesehen liegt ihre Chance dieses Match zu finden, bei 90 Prozent. Doch die Realität sieht anders aus: Weltweit wurde unter 41 Millionen Registrierten kein einziger genetischer Zwilling gefunden. Deshalb organisiert ihr Opa zusammen mit der Familie und der DKMS eine große Registrierungsaktion in Kappeln. Wer helfen möchte, gesund und zwischen 17 und 55 Jahre alt ist, kann sich am Sonntag, den 14.01.2024 von 11 Uhr bis 16 Uhr im Pierspeicher als potenzielle Stammzellspender registrieren lassen.

Vor ihrer Erkrankung war Ivy ein energiegeladener Wirbelwind: Sie kletterte leidenschaftlich gern und begegnete allen mit einem kindlichen Schalk im Nacken. Kurz nachdem sie laufen konnte, entdeckte sie den Roller ihrer großen Schwester und beanspruchte ihn für sich. Ivy sah man eigentlich nie gehen, sondern immer rennen oder Roller fahren. Doch Ende Oktober wurde ihre Haut plötzlich gelb: akutes Leberversagen. Ivy kam auf die Intensivstation. Die Vermutung war eine Hepatitis. Die 2Jährige konnte zunächst stabilisiert werden. Ein kurzes Aufatmen für die Familie, doch dann die Schocknachricht: Ivys Blutproduktion wurde immer schlechter, sie benötigte neben Blutplättchen immer häufiger auch Vollblutspenden. Eine Biopsie des Knochenmarks brachte schließlich die schreckliche Gewissheit, dass dieses durch eine überschießende und ineffektive HLH Immunreaktion angegriffen und zu 95 Prozent zerstört wurde. Ihre einzige Überlebenschance ist eine Stammzellspende.

Familie und Freunde verharrten nicht in Schockstarre, sondern wurden aktiv und initiierten eine Online-Aktion, doch auch darüber konnte bislang kein passendes Match gefunden werden. Deswegen setzt die Familie nun alle Hoffnung in die Registrierungsaktion in Kappeln am Sonntag. Tausende Plakate und Flyer sind verteilt, sämtliche Social-Media-Seiten sind voll, Videobotschaften sind ausgestrahlt – überall sieht man Ivys Gesicht. Das Schicksal der Zweijährigen hat eine riesige Welle der Hilfsbereitschaft ausgelöst. Am Sonntag hat jeder die Chance, dem blonden Lockenschopf zu helfen. Viele freiwillige Helfende warten auf die hoffentlich zahlreichen potenzielle Lebensretter. Die Organisation steht. Auch für das kulinarische Wohl ist gesorgt.

„Es gibt uns unglaublich viel Kraft, zu spüren, dass wir nicht alleine sind. Seitdem wir den Aufruf öffentlich gemacht, zur Registrierung und zum Teilen aufgerufen haben, steht mein Handy nicht mehr still. Doch bitte, teilt nicht nur, sondern kommt auch“, bittet Norbert Hössermann, Ivys Opa, der in Kappeln sein Zuhause gefunden und dort eine Ferienhausvermittlung gegründet hat. „Stell dir vor, du könntest mit einer einfachen Geste ein wertvolles Kinderleben retten. Deine Registrierung kann das entscheidende Wunder für Ivy und viele andere bedeuten. Jeder, der das liest, kann das passende Match sein“. Die Registrierungsaktion findet statt am:

Wann: Sonntag, den 14.01.2024
Zeit: von 11 Uhr bis 16 Uhr
Wo: Pierspeicher Am Hafen 19c
        24376 Kappeln

Die Registrierung geht einfach und schnell: Nach der Dateneingabe führen die Spender:innen einen Wangenschleimhautabstrich mittels Wattestäbchen durch, damit ihre Gewebemerkmale im Labor bestimmt werden können. Spender:innen, die sich bereits in der Vergangenheit in der Datei registrieren ließen, müssen nicht erneut mitmachen. Einmal aufgenommene Daten stehen auch weiterhin weltweit für Patient:innen zur Verfügung. Die Registrierung wird auf digitalem Wege stattfinden, daher bitten wir die Menschen ein Smartphone mit zur Aktion zu bringen. Wer nicht zur Aktion kommen kann, hat die Möglichkeit, sich unter www.dkms.de/ivy zu registrieren.

Florian Michaelis aus Kappeln hat bereits Stammzellen und damit Leben gespendet und ruft seine Mitmenschen auf, es ihm gleichzutun.

Über 1.200 Menschen aus Kappeln haben bereits in der Vergangenheit den ersten Schritt getan und sind schon bei der DKMS registriert. Elf davon spendeten bereits Stammzellen und damit die Chance auf Leben. Einer davon ist Florian Michaelis, der sich 2004 bei der DKMS registrierte. 2019 kam er als Spender in Frage und spendete nach gründlicher Aufklärung seine lebensrettenden Stammzellen aus dem fließenden Blut in der Charité Berlin. „Ich erinnere mich noch gut an den Anruf auf meiner Heimreise. Dort erfuhr ich, dass ich für eine Frau mittleren Alters aus Australien gespendet habe und dass alles gut lief. Es war eine Achterbahn der Gefühle mit Freudentränen in den Augen und Gänsehaut am ganzen Körper. Soweit ich weiß, geht es ihr heute gut. Ich würde es immer wieder tun“ resümiert der gelernte Elektroinstallateur, der als Lagerist in Kappeln arbeitet.

Sollte man wie Florian Michaelis als Stammzellspender in Frage kommen, gibt es zwei verschiedene Möglichkeiten der Entnahme: Die periphere Stammzellentnahme kommt derzeit mit circa 90 Prozent am häufigsten zum Einsatz. Bei dieser Methode werden die Stammzellen über ein spezielles Verfahren (Apherese) aus dem Blut gewonnen. Die Knochenmarkentnahme kommt bei etwa zehn Prozent der Stammzellspenden zum Einsatz. Bei der Knochenmarkentnahme wird dem Spender in einer zertifizierten Entnahmeklinik unter Vollnarkose ein Knochenmark-Blut-Gemisch aus dem Beckenkamm entnommen. Das Knochenmark regeneriert sich innerhalb weniger Wochen. Um vermeidbare Risiken auszuschließen, hat für uns die sorgfältige medizinische Voruntersuchung unserer Spenderinnen und Spender höchste Priorität.

Auch Geldspenden helfen Leben retten, da der DKMS für die Neuaufnahme jeder Spenderin oder jedes Spenders Kosten in Höhe von 40 Euro entstehen.

DKMS Spendenkonto IBAN:
DE35 7004 0060 8987 0006 22
Verwendungszweck:
IVY 001

Was genau ist eine Hämophagozytische Lymphohistiozytose (HLH)?

Herr Professor Körholz, erklärt: "Die Hämophagozytische Lymphohistiozytose ist gekennzeichnet durch verschiedene klinische Symptome. Betroffene Patienten können antibiotikaresistentes Fieber über mindestens sieben Tage, und eine vergrößerte Milz haben. Das Blutbild weist in mindestens zwei von drei Blutzellreihen – also rote Blutkörperchen, weiße Blutkörperchen oder/und Blutplättchen – verminderte Werte auf. Zusätzlich haben sie erhöhte Blutfettwerte und verminderte Werte für das Fibrinogen, einen wichtigen Gerinnungsfaktor. Bei vielen Patienten sieht man im Knochenmark auch eine so genannte Hämophagozytose – das „Auffressen“ von Blutzellen. Das resultiert daraus, dass die Zellen des Abwehrsystems überaktiviert sind. Außerdem fällt eine verminderte Aktivität der natürlichen Killerzellen auf, und man sieht eine starke Erhöhung von Entzündungsparametern. Wenn mindestens fünf dieser Kriterien vorliegen, dann spricht man von einer HLH."

Wie kommt es denn zu dieser seltenen Erkrankung?

Bei jeder Infektion wird das Immunsystem aktiviert. Es muss jedoch nach dem Abklingen der Infektion wieder abgeschaltet werden, damit es nicht zu der bereits beschriebenen Überstimulation kommt. Es gibt bestimmte Mechanismen, zum Beispiel die so genannte Apoptose (gesteuerter Zelltod), die eine Immunreaktion beenden können. Bei verschiedenen Immundefekt-Formen ist dieser Mechanismus der Apoptose jedoch gestört. Das führt zu einer Überaktivierung des Immunsystems, die dann die normale Knochenmarkfunktion angreift. Dadurch kommt es schließlich zu einem Mangel an weißen und roten Blutkörperchen sowie an Blutplättchen. Das wiederum erhöht das Risiko, an einer schweren Infektion zu erkranken. Es tritt eine paradoxe Situation auf, die darin besteht, dass Patienten eine schwere Infektion durch eine Überreaktion des Immunsystems erleiden, obwohl das Immunsystem normalerweise Infektionen bekämpfen soll.

Was sind denn die Ursachen dafür?

In vielen dieser Fälle sind das defekte Gene. Bevor wir die Diagnose stellen, werden daher aufwändige genetische Untersuchungen in Speziallaboren durchgeführt. In der Verfeinerung der molekularen Diagnostik sind in den vergangenen fünf Jahren zum Teil erhebliche Fortschritte gemacht worden. Ein großer Teil der Immundefekte ist vererbbar, allerdings rezessiv. Das heißt: Es müssen zwei Menschen als Merkmalsträger zusammenkommen, die beide auf einem Gen den Defekt tragen. Statistisch gesehen erkrankt ein Viertel ihrer gemeinsamen Kinder. Wir kennen durchaus Fälle, in denen sogar mehrere Kinder eines Elternpaares diese Krankheit entwickelten. Meistens handelt sich jedoch um eine Neumutation.